Diagnostic territorial des ressources existantes sur les handicaps rares : test méthodologique dans l’interrégion Grand-Est
Cette étude commanditée par la CNSA et réalisé par l'ANCREAI s'inscrit dans les objectifs du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2008 – 2012) élaboré par la CNSA, qui prévoyait d'identifier sur l’ensemble du territoire de l’inter-région Grand Est les ressources pertinentes à soutenir et à développer, pour détecter et accompagner les personnes porteuses d’un handicap rare. Les régions concernées sont :
- Alsace
- Bourgogne
- Champagne Ardennes
- Franche-Comté
- Lorraine
L’étude doit permettre de réaliser une cartographie dynamique des ressources existantes sur les handicaps rares, c'est-à-dire repérer les structures, les plateaux techniques et les compétences pouvant être mobilisés pour les personnes porteuses d'un handicap rares, leurs mises en relation éventuelles, ainsi que les manques et faiblesses qu'elles présentaient.
Méthodologie :
La méthodologie choisie consistait à croiser les regards des divers organismes concernés par les personnes porteuses de handicaps rares en vue d’identifier les ressources désignées par plusieurs acteurs d’origines et de statuts différents. Ainsi ont été recherchés les regards croisés des acteurs nationaux et régionaux, relevant du secteur sanitaire et du secteur médico-social, des spécialistes du champ sensoriel, du champ neurologique et du champ psychiatrique, des professionnels de terrain et des professionnels du conseil ou de l'orientation (MDPH et CREAI), des acteurs institutionnels et des acteurs ambulatoires, des professionnels et des familles (associations nationales).
Résultats :
La notion de handicap rare ne semble pas être intégrée par les acteurs concernés a priori, sauf peut-être pour ceux qui agissent dans le champ du handicap sensoriel.
Les ressources diagnostiques existent, au moins au niveau national ou dans le Grand Est, mais elles ne sont pas systématiquement connues par les acteurs.
De même, les possibilités d'accueil et d'accompagnement de ces situations de handicap existent, mais ne sont pas toujours repérées et clairement caractérisées. Celles qui existent ne sont pas toujours dotées de moyens adéquats.
Dans tous les cas, la possibilité de pouvoir s'appuyer sur des ressources spécifiques facilement accessibles, notamment dans le cadre de la mutualisation entre établissements médicosociaux ou avec des établissements du secteur sanitaire, reste le gage d'un accompagnement de qualité.
